Sindrome del Moyamoya
Anche nel 2014, l’associazione Amici del Moyamoya, era presente alla festa del moscato di Scanzorosciate (BG).
Sicuramente è stata un’edizione record, ancora non si sanno i numeri esatti, ma di certo le persone che hanno presenziato hanno superato le 26.000 dell’anno scorso.
E’ importante che la gente venga a conoscenza dell’associazione (peraltro unica in Italia) in quanto si occupa di una rara patologia chiamata appunto Moyamoya.
L’Associazione nasce nel 2011 prendendo spunto dall’esperienza personale di Monica Rossi la quale all’età di 36 anni, durante il quarto mese di gravidanza, viene colpita da un’emorragia cerebrale, causando una cerebro-lesione che determinerà un’emiplagia sinistra e deficit motori, cognitivi, comportamentali e frequenti crisi epilettiche.
La rinuncia alle cure farmacologiche per proteggere il feto da danni certi non ha compromesso la nascita di Jacopo, avvenuta nel mese di Dicembre 2006. Oggi Jacopo ha quasi 8 anni ed è un bambino sanissimo e pieno di vita e felice nonostante continui a vedere la mamma sofferente.
Solo negli anni successivi, attraverso numerosi accertamenti sanitari si è potuto constatare che Monica è affetta dalla sindrome Alcuni di questi, i più caratteristici, assumono l’aspetto di una “nuvola di fumo” che volteggia nell’aria.
Gli obiettivi dell’Associazione sono il diffondere ed approfondire la conoscenza della malattia al fine di agevolarne i processi di cura sulle problematiche fisiche, cognitive e psicologiche di coloro che sono affetti, indirizzare le famiglie e i pazienti verso strutture che possono fornire un aiuto sanitario specialistico ed aiutare finanziariamente chi non può coprire le altissime spese di riabilitazione necessarie dopo la degenerazione della malattia in ictus ed emorragie, ecc…
Nel corso della vita associativa, si sono potuti avere contatti con numerosi casi di pazienti affetti dalla sindrome del Moyamoya, non solo dall’Italia ma anche dall’estero. Presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, si è potuto creare un gruppo di lavoro al fine di poter assistere, non solo attraverso consulti medici ma anche con interventi chirurgici per poter risolvere all’origine il problema. L’assistenza post operatoria da parte dell’Associazione è stata forte e costante attraverso l’assistenza ai familiari che accompagnavano il paziente. Nel corso dell’anno sociale si svolgono incontri ed iniziative per informare i partecipanti della malattia e nel corso di tali eventi si effettuando raccolte di fondi da destinare all’attività istituzionale.
Oggi, attraverso la raccolta di fondi con donazioni, serate di beneficienza ed al contributo del 5 per mille, l’Associazione riesce a sostenere i propri malati ma il progetto vero, oltre all’organizzazione di un convegno mondiale presso la provincia (la splendida sede di Villa Camozzi di Ranica dell’Istituto Mario Negri si è resa disponibile) si propone di contribuire a chiarire gli aspetti molecolari e cellulari della patologia Moyamoya, offrendo gli strumenti ed il razionale per lo sviluppo di nuove terapie più efficaci.
Per perseguire questo obiettivo l’Associazione ha l’obiettivo di avvalersi delle più recenti tecniche di reprogramming genetico su cellule somatiche di paziente Moyamoya allo scopo di ottenere tessuto vascolare patologico da impiegare come modello di studio della malattia, per studiare come la malattia possa alterare lo sviluppo dei vasi cerebrali e poter sviluppare un sistema per valutare l’azione molecolare all’azione farmacologica nello stabilizzare la formazione dei vasi, rendendoli più resistenti alla rottura.
Maggiori informazioni su: www. amicidelmoyamoya.org
bomboniere solidali telefonando a
Giusi Rossi Presidente 333 9345223
Ivan Rossi vVicepresidente 340 792 83 30
acquistando anche il libro “un giorno come gli altri”
oppure il libro di poesie “Falie”
iban IT47 H089 4053 4800 0000 0170 099
5xmille
C.F: 95188220164
